Blackfan Diamond Anemie. Dat is de zeldzame en niet erkende bloedziekte van Jolien Rayen (18). Jolien moet op dit moment bloedtransfusies krijgen. Omdat de ziekte niet erkend is worden deze bloedtransfusies niet terugbetaald. Daarom is een benefietbingo noodzakelijk om Jolien te helpen. 

Wat is Blackfan Diamond Anemie?

Blackfan Diamond Anemie is een zeldzame bloedziekte. Slechts 1 op de 150.000 mensen heeft de ziekte. Concreet maakt Jolien minder voorlopers van de rode bloedcellen aan. Gevolgen hiervan zijn dat ze snel moe is, last heeft van pijnklachten en haar groei geremd is. Om de ziekte tegen te gaan kon Jolien altijd terugvallen op cortisone. Bijwerking daarvan was dat Jolien toenam in gewicht, met pestgedrag tot gevolg. Ondertussen is het pestgedrag opgelost. De cortisone daarentegen werkt niet meer. Daarom moet Jolien overschakelen op bloedtransfusies. Dat is duur. Daarom zijn benefieten noodzakelijk. De eerste bingo in Herentals bracht 1500 euro op. Al het geld dat ingezameld wordt tijdens de benefiet komt op de benefietrekening ‘Een hart voor Jolien.’

Wat als de bloedtransfusies ook niet meer aanslaan?

Als de bloedtransfusies ook niet meer aanslaan is er geen oplossing meer voor handen. Daarom wil de moeder van Jolien, Kizi Vissers (38) graag naar Amerika. De studies naar de ziekte staan er verder en daar wordt ook Summer Camp Casco georganiseerd. Dat is een kamp waar mensen met Blackfan Diamond Anemie samenkomen om te praten over de ziekte met professoren.

Reportage over de benefietbingo in Café Germinal in Aarschot:

Reportage: Shanie Grauwen, camera: Litrick Stockmans en Shanie Grauwen, audio: Jonas Vandermeiren, Litrick Stockmans en Shanie Grauwen