Ziek, we zijn het allemaal wel eens. Een rode kop van de koorts, een snotterneus of een gebroken been.  Uiterlijke kenmerken zorgen er voor dat we herkennen wat we hebben. Maar wanneer die fysieke kenmerken ontbreken, lijkt het wel alsof je plots op heel wat minder steun kan rekenen. Zestien uur aan één stuk slapen, kan dat wel? En wekelijkse migraineaanvallen, met een pilletje is die hoofdpijn toch weg, niet?  Vier jonge vrouwen getuigen over leven met een onzichtbare ziekte.

Jolien* (21) was vier jaar lang depressief
‘Het duurde erg lang voor we doorhadden wat er nu eindelijk mis was met mij. Ze hebben me bij wijze van spreken binnestebuiten gekeerd om toch maar een fysieke oorzaak te vinden. Uiteindelijk kwam de dokter tot een onheilspellende conclusie: “Ik kan je niet verder helpen. Je bent depressief, je moet meteen naar een psychiater.” Dat was vooral voor mijn mama even schrikken, die dacht dat ik echt ziek was. Ik heb nooit veel mensen verteld over mijn depressie, uit angst dat ze me niet zouden geloven. Toen ik uiteindelijk ben opgenomen in de psychiatrie, ben ik ook al mijn vriendinnen verloren. Ik vind het heel jammer dat depressies nog altijd zo een taboe zijn.’

‘Zelfs dokters zeiden dat het in mijn koppeke zat’

Anke (25) heeft Ehlers Danlos Syndroom
‘Ehlers Danlos Syndroom is een genetische aandoening waarbij mijn bindweefsel niet sterk genoeg is. Gevolg: voortdurend problemen met mijn gewrichten. En daarnaast komt nog een onregelmatige hartslag en een te lage bloeddruk waardoor ik soms flauwval. Voor mijn diagnose, was er ontzettend veel ongeloof, zelfs  dokters konden maar moeilijk mijn ziektebeeld inschatten.  Dat ongeloof van hen viel mij heel zwaar. Ik heb vaak te horen gekregen dat het in mijn koppeke zat. Gelukkig heb ik wel veel familie en vrienden die me wel steunen.’

Sofie* (20) heeft al acht jaar migraine
‘Als ik vertel dat ik migraine heb, krijg ik vaak veel begrip. “Ja, ik heb ook zo één keer per maand last van migraine”, zeggen ze dan. Wanneer ik antwoord dat er ook soorten zijn waarvan je meerdere keren per week last hebt, zoals ik, is dat begrip plots weg. “Je overdrijft”, klinkt het dan. “Je bent kleinzerig en probeert ergens onderuit te geraken: neem toch gewoon een pilletje.” Migraine is een aandoening die je niet of moeilijk kan meten, omdat je er meestal uiterlijk niets van merkt. In het middelbaar had ik wekelijks last van stressgerelateerde migraineaanvallen. Als je dan hoort dat er achter je rug geroddeld wordt, omdat “je er weer eens niet was”, dan komt dat hard aan. Het lijkt net alsof ik altijd moet bewijzen dat ik wel echt ziek ben. Dat is doodvermoeiend.’

 

 ‘Af en toe zeggen mensen dat ik niet zo lui moet zijn’

Tess (20) heeft Idiopatische hypersomnia
‘Ik ben altijd al een langslaper geweest. Hypersomnia betekent dat ik een overmatige behoefte heb aan slaap en idiopatisch wil zeggen dat de oorzaak onbekend is. Als baby moesten ze me soms wekken, omdat ik anders ondergewicht had. Op mijn twaalfde kreeg ik klierkoorts en sindsdien heeft mijn ziekte abnormale vormen aangenomen. Soms gaat het goed, soms niet maar vooral in de winter piekt het. Als ik niet een drietal verschillende wekkers zet of iemand vraag om mij wakker te maken, dan slaap ik gemiddeld tussen de veertien en zestien uur aan één stuk door. De meeste mensen in mijn omgeving zijn erg begripvol, daar ben ik echt dankbaar voor. Maar af en toe zeggen mensen dat ik niet zo lui moet zijn, dat ik mijn bed uit moet komen of denken ze dat ik depressief ben. Ik vind dat lastig, ik kies er natuurlijk niet bewust voor om zo lang in bed te liggen.’

Tekst en foto’s: © Dorien Ceulemans

*wegens privacyredenen zijn de namen in dit artikel aangepast